Marzeniem rodziców oczekujących narodzin dziecka jest udany poród i zdrowe potomstwo. Jakież jest ich rozczarowanie, kiedy się dowiadują, że na świat przyszło dziecko niepełnosprawne. Doznają prawdziwego szoku. Zadręczają się pytaniem: Dlaczego ich to spotkało? Szukając przyczyny nieszczęścia, często obwiniają się nawzajem. Dochodzi do ochłodzenia stosunków domowych, niejednokrotnie do rozpadu małżeństwa. Nieobcy jest też im problem: Co zrobić z takim dzieckiem? Zabrać je do domu, czy może oddać do jakiegoś zakładu?
Ale są też tacy, którzy nie mają wątpliwości: muszą dać dziecku szansę! Ich miłość rodzicielska każe przezwyciężyć trudności i poświęcić wszystko, by przystosować dziecko do życia. Bo, jak powiedział ks. Jan Twardowski: "Większym ryzykiem jest rodzić się, nie umrzeć".
Rodzice są pierwszymi osobami, które zauważają symptomy uszkodzenia mózgu dziecka, zwłaszcza kiedy nie jest to pierwszy potomek w rodzinie. Matka, wychowując starsze rodzeństwo, ma możliwość porównania rozwoju swych dzieci. Gorzej z początkującymi rodzicami, którzy długo odsuwają od siebie najgorsze przypuszczenia. Oszukują się, że wszystko jest w porządku, a te niepokojące objawy, to "po prostu małe opóźnienie, które zapewne ulegnie poprawie". Ale symptomy nie ustępują. Ostateczna diagnoza, że ich dziecko nie będzie się normalnie rozwijać, jest dla nich ogromnym wstrząsem psychicznym. Następuje kryzys emocjonalny, nazywany także przez specjalistów okresem rozpaczy lub depresji. Rodzice nie potrafią się pogodzić z myślą, że mają niepełnosprawne dziecko. Postrzegają swoją sytuację jako beznadziejną, są zrozpaczeni i bezradni. Zazwyczaj bardzo pesymistycznie oceniają przyszłość dziecka.
Jednakże po pewnym czasie następuje okres pozornego przystosowania siędo sytuacji, który polega na tym, że ignorują fakt niepełnosprawności dziecka, lub żywią nieuzasadnioną wiarę w możliwość ustąpienia objawów niepełnosprawności. Wreszcie obserwuje się okres konstruktywnego przystosowania do sytuacji: rodzice organizują życie rodziny tak, aby jak najwięcej pomóc dziecku. Zaczynają współpracować ze sobą, podejmują z dzieckiem zabiegi wychowawcze i rehabilitacyjne. W przeżyciach rodziców zaczynają dominować uczucia pozytywne. Kontakty z dzieckiem i czynności wykonywane wokół niego zaczynają im przynosić ulgę.
Bardzo często zdarza się tak, że rodzice, odczuwając wyrzuty sumienia z powodu niesprawności swojego dziecka, starają się mu wynagrodzić nieszczęście, poświęcają mu całkowicie swoją uwagę i czas. Ale czy to jest najlepsze rozwiązanie? Nikt nie może w pełni rezygnować ze swojego życia dla kogoś innego! Właściwa rehabilitacja dzieci niepełnosprawnych powinna przebiegać tak, że po ćwiczeniach następuje czas odpoczynku zarówno dla dziecka, jak i rodziców. W tym czasie powinni oni pomyśleć o sobie i na przykład poczytać książkę, pójść do kina, czy też obejrzeć ciekawy film w telewizji. Wielu rodziców powie, że jest to niemożliwe. Ale muszą oni uświadomić sobie, że będąc przez całe życie związani ze swym potrzebującym pomocy dzieckiem, muszą wyćwiczyć własną wytrzymałość psychiczną i fizyczną.
Rehabilitacja ludzi niepełnosprawnych rozwinęła się z pobudek humanitarnych, a także ekonomicznych. Jednostka ludzka, której organizm uznany zostaje za niepełnosprawny, podlega działaniom leczniczym, społecznym i zawodowym. Odpowiednio do tych oddziaływań mówi się o rehabilitacji medycznej (leczniczej), społecznej i zawodowej. Każda z wymienionych dziedzin rehabilitacji może być stosowana w ramach wyspecjalizowanego systemu instytucji rehabilitacyjnych, najczęściej podlegających służbie zdrowia, lub w normalnych środowiskach życia osób niepełnosprawnych.
Wszystkie wymienione rodzaje rehabilitacji, niezależnie od tego, czy są stosowane w ramach specjalistycznych instytucji, czy w naturalnym środowisku, mają ten sam cel: umożliwienie samodzielnego życia osobie niepełnosprawnej poprzez odtworzenie utraconych sprawności bądź wytworzenie nowych, kompensujących istniejącą dysfunkcjonalność organizmu lub jego układów. Poza tym każdy rodzaj rehabilitacji stawia sobie swoiste, bardziej uszczegółowione cele, których realizacja jest podporządkowana wspomnianemu celowi zasadniczemu.
Specjaliści z zakresu rehabilitacji doceniają znaczenie wiedzy psychologicznej w działalności rehabilitacyjnej, dość różnie widzą jednak wzajemne związki. Niektórzy traktują rehabilitację osób niepełnosprawnych jako niepełną, jeśli w jej ramach nie zostanie wyodrębniony specjalny rodzaj - rehabilitacja psychologiczna; jej status jest podobny do rehabilitacji medycznej i zawodowej. W tym ujęciu psychologia powinna stanowić teoretyczną podstawę rehabilitacji psychologicznej. Jednak o rehabilitacji psychologicznej jako odrębnej dziedzinie procesu usprawniania można mówić tylko wobec niektórych rodzajów niepełnosprawności, tych mianowicie, w których dysfunkcjonalność dotyczy ośrodkowego układu nerwowego oraz przejawia się w zaburzeniach procesów psychicznych.
Nowoczesne systemy usprawniania, które zyskały uznanie w świecie medycznym, spopularyzowano w latach 70. Różne ich koncepcje związane są z nazwiskami twórców: Vojty, Peta, Bobatha, Kabata, Fay-Doman-Delacata. Na ogół panuje przekonanie, że dziecko powinno się powierzyć wyspecjalizowanym placówkom stacjonarnym lub pobytu dziennego. A to z dwóch powodów: rehabilitacja powinna być prowadzona przez fachowców posiadających wykształcenie akademickie lub terapeutyczne, a po drugie, że dziecko powinno jak najwcześniej podlegać integracji.
Ale zwolennicy nurtu związanego ze sposobem pracy Fay-Doman-Delacata uważają, że najlepszym miejscem wzrastania i usprawniania dziecka jest własny dom rodzinny. Procedury rehabilitacyjne w ośrodkach są związane z pobytem dziecka poza domem i żmudnymi dojazdami i ograniczone do kilku godzin tygodniowo, po czym następuje sytuacja "odpoczywania" w domu po rehabilitacji. Natomiast zaletą rehabilitacji dziecka w rodzinie jest pozytywna jakość życia rodzinnego, uczenie dziecka aktywnego stosunku do zadań i zdarzeń, praktyczne wpajanie dziecku norm i wartości, uwzględnianie podmiotowości dziecka.
Sytuacja rodziców, którym urodziło się dziecko niepełnosprawne, nie jest łatwa. Wymaga od nich ogromnego wysiłku psychicznego i fizycznego. Rehabilitacja jest bardzo ważna i nie wolno jej zaniedbywać, gdyż w dużej mierze to od niej zależą postępy dziecka i jego przyszłe życie. Jest to proces złożony, którego głównym zadaniem jest rozwijanie u osób trwale poszkodowanych na zdrowiu maksymalnych zdolności do pracy zawodowej oraz stwarzanie korzystnych warunków do kontaktów z otoczeniem fizycznym i ze środowiskiem społecznym. Rehabilitacja powinna pomóc także rodzicom w przystosowaniu się do zaistniałej sytuacji i takim zorganizowaniu czasu, którego choć cząstkę mogliby poświęcić sobie.
Agnieszka Kowalska
UMK, Toruń